L’AFRT et les associations partenaires
organisent à Paris les 20 et 21 mars 2020
dans le cadre de la 15ème journée mondiale de la trisomie 21 (JMT21 Paris) un colloque national sur le thème :
Notre santé et notre vie quotidienne
Sous le parrainage de Mme Sophie CLUZEL ,
Secrétaire d’État auprès du Premier ministre en charge des personnes handicapées
Vendredi 20 Mars de 17H à 19 h à l’université Paris Diderot Amphi 1A
pour les professionnels de santé et tous ceux qui veulent en savoir plus sur la trisomie 21.
« Accès aux soins des personnes en situation de handicap: difficultés et voies d’amélioration »
par Véronique GHADI (Directrice de la qualité de l’accompagnement social et médico-social à la Haute Autorité de Santé).
« La prise en charge médicale (et paramédicale): des personnes avec trisomie 21 »
par Alain VERLOES (Professeur de Génétique à l’Hôpital Robert Debré, Paris, responsable européen des maladies rares du développement).
Célébration de la Journée mondiale dans la salle des thèses de l’université
par le Spectacle « Colloque Babel » interprété par la compagnie « La possible échappée » suivi d’un cocktail.
Samedi 21 Mars à la Halle aux Farines de l’université Paris-Diderot,
A) Le matin de 9h à 12h : santé et recherche
Amphi 1A
Après les allocutions d’ouverture
- « Les nouvelles recommandations françaises de suivi médical des patients avec trisomie 21 » par Damien SANLAVILLE (Professeur de génétique, CHU Lyon I, rapporteur des recommandations).
- « Les traitements de la trisomie 21 : passé, présent, futur » par Raphaël DE LA TORRE (Professeur de pharmacologie, Barcelone).
- « Pharmacologie et trisomie 21 » par Nathalie JANEL (Professeure UFR SDV, Université de Paris).
- «La neuroimagerie moléculaire et fonctionnelle: quelles perspectives pour la trisomie 21 ? » par Luc ZIMMER (Professeur, Université de Lyon-Hospices Civils de Lyon).
Salle 027C
En parallèle aux interventions présentées dans l’Amphi 1A, le public des personnes avec T21 sera convié à un co-colloque portant sur les trois premières interventions, avec une présentation en langage adapté faite par des étudiants en licence de l’Université de Paris dans le cadre de « l’engagement étudiant »
Visite des posters et déjeuner sur place
B) L’après-midi de 13h30 à 16h30 : inclusion et vie quotidienne
Amphi 1A
- « Auto-représentation» (par Marlène FARGUES et des personnes avec Trisomie 21, Trisomie 21 Paris).
- « Comment fabrique-t-on un ordinaire inclusif ? » par Myriam WINANCE (chercheuse au CERMES – INSERM).
- « Outils de communication » par Anne-Emmanuelle KRIEGER et Mariama Sambe
- « Mieux communiquer pour mieux soigner» par Anne Charlotte Dambre, (Directrice de projet SantéBD, association: CoActis Santé)
- «Prévention et soins dentaires » Rhapsodif)
- «Présentation de l’association Grandir en société » par Émilie Pruvot
Salle 027C
- Ateliers : Pour les personnes avec Trisomie 21
Pour tous :
- Atelier alimentation et activité physique par Émilie PRUVOT – Grandir en société)
Au choix :
- Atelier Santé BD par Anne Charlotte Dambre, (Directrice de projet SantéBD, association: CoActis Santé)
- Atelier outils de communication par Anne-Emmanuelle KRIEGER et Mariama Sambe
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