Mars 2010

5^ème Journée Mondiale de la Trisomie 21

Evènement phare de ce mois de mars 2010, le colloque organisé à l’occasion de la 5^ème journée mondiale de la trisomie 21 aura lieu les 19 et 20 mars à l’université Paris-Diderot.  Le programme de ces journées est disponible sur le site. Nous avons choisi cette année de mettre l’accent sur des aspects de la trisomie 21 peu évoqués jusqu’ici, en particulier sur les différentes composantes de la communication au sens large.

Le langage,  dépend d’abord d’une bonne audition or on sait depuis une dizaine d’années que certains enfants atteints de trisomie 21 ont des déficits auditifs. Il nous a semblé important de les répertorier mais aussi de présenter les thérapies spécifiques qui permettent d’atténuer aujourd’hui ces déficiences.

Au delà  des problèmes d’élocution, des interventions précoces permettent aujourd’hui d’améliorer les expressions du visage qui reflètent aussi celles du corps dans son ensemble. Il nous a donc semblé intéressant de faire connaître des modes de thérapie intégrée peu connues voire controversées pour certaines.

Dans le cadre de ce colloque nous voulons aussi mettre l’accent sur l’extraordinaire évolution des jeunes adultes et souligner les grands besoins des personnes vieillissantes qui n’ont pas eu la chance de connaître les thérapies récentes.

Nous donnerons également la parole à plusieurs chercheurs qui essaient de trouver des pistes thérapeutiques visant les fonctions cognitives.

Enfin nous ferons participer les personnes atteintes de trisomie 21 selon leurs envies et leurs compétences. Certaines nous ferons part de leur parcours de vie et de leurs talents.

 

Publications

Ces derniers mois ont été riches en nouvelles scientifiques et médicales concernant la Trisomie 21. Vous pourrez lire dans le dernier numéro de la revue Déclic un article de Audrey Alau dans lequel Jacqueline London, présidente de l’association, présente les travaux récents de Bill Mobley aux Etats-Unis.

Jacqueline London a publié un article conséquent dans le numéro de mars du Rotarien, le mensuel du Rotary Club, en collaboration avec Camille Danzon, doctorante à l’Université Paris-Diderot, qui travaille sur l’histoire de la trisomie 21. Nous espérons que cet article aura un impact positif sur ses lecteurs. En effet, l’information et la communication sur la trisomie 21 auprès d’un large public est une mission qui nous tient à cœur.

 

Vie associative

En tant que membre du bureau de l’EDSA (European Down Syndrome Association), l’AFRT a participé à la réunion du conseil d’administration qui s’est tenue à Nuremberg en Allemagne sous la présidence de Cora Alder. Lors de cette réunion qui a duré un jour et demi, il a été décidé d’écrire une lettre à la nouvelle présidente de la commission européenne pour la recherche afin d’attirer son attention sur l’importance de développer la recherche sur la trisomie 21 au niveau européen.

De plus le conseil d’administration a accepté que le colloque qui aura lieu à Lyon en mars 2011 pour la 6^ème journée mondiale de la trisomie 21, organisé par REFLET 21 et l’AFRT, soit un colloque européen sous l’hospice de l’EDSA.

Enfin, nous espérons que le nouveau site, qui n’est pas encore achevé, sera bien accueilli, et nous aimerions recueillir vos commentaires et suggestions. Vous pouvez utiliser la rubrique « Contact » pour nous faire part de vos commentaires.

 

En espérant que nos efforts conjugués porterons leurs fruits pour les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs proches,

 

L’équipe de l’AFRT

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