Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21
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Bulletin N° 17 - 2009


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Bulletin N° 17 : 2009


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Editorial

Mesdames, Messieurs,
2008, a été une année riche en évènements auxquels l’AFRT a participé. Parmi les évènements les plus marquants citons :

- la journée du 21 mars 2008 organisée conjointement avec REFLET21 à Lyon, dont vous pouvez trouver le compte-rendu sur leur site

- la journée organisée le 5 avril 2008 à Montigny-le-Bretonneux

- le Congrès d’EDSA (European Down Syndrome Association) à Luxembourg en avril 2008

- le Congrès international à Caracas (Venezuela) en septembre 2008

- le Congrès international à Majorque (Espagne) en novembre 2008

Au cours du congrès international à Majorque, EDSA a renouvelé son conseil d’administration et son bureau de trois membres, l’AFRT est l’un de ces trois membres. Le nouveau président d’EDSA est Cora Halder (Allemagne) qui a fait un travail remarquable pour son association et qui promet d’être une présidente très efficace.

D’autre part comme nous vous l’avions annoncé, notre conseil scientifique a proposé deux appels à projets de recherche que vous trouverez page 4. Ces appels ont été diffusé à de très nombreux laboratoires ; nous n’en avons retenu que deux compte tenu du nombre très restreint de réponses pour ces appels d’offre dont la particularité était de mettre l’accent sur l’interface entre la recherche clinique et fondamentale. Nous sommes particulièrement sensibles à cet aspect car nous pensons que c’est de la réelle collaboration, entre cliniciens qui connaissent les patients et leurs problèmes médicaux et scientifiques qui connaissent les moyens de mieux comprendre ces problèmes, que viendront de réelles solutions thérapeutiques fiables.

En effet améliorer les déficits cognitifs des personnes atteintes de Trisomie 21, est bien sûr une attente pour chaque parent  Toutes ces questions doivent un jour avoir une réponse pour améliorer la vie de ces personnes. Pour ce faire, l’AFRT est une équipe de parents, de bénévoles au service de la recherche qui se doit d’être interdisciplinaire et d’associer familles et thérapeutes et scientifiques, car elle croit qu’il n’y a pas de fatalité et que chercher et ce, quelque soit le type de domaine, c’est déjà redonner confiance et espoir.

 

J. Costils et J. London
 










 

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