La revue de l'AFRTBulletin N° 13 - 2004
Visualiser ce document virtuel. Bulletin N° 13 : mai 2004Télécharger ce document : | Chers adhérents, amis, sympathisants, Au terme de cette année du handicap on peut tenter d'esquisser un bilan en ce qui concerne la trisomie 21, En 2005 on a beaucoup parlé dans les médias des handicapés et différentes émissions ont effectivement proposé une image plus positive de ces derniers. Ceci aidera sans doute à mieux les intégrer dans notre société, ais en ce domaine le chemin à parcourir reste long, surtout pour les handicapés mentaux et les personnes atteintes de trisomie 21 en particulier, ainsi que les personnes polyhandicapées, En matière de recherche sur la trisomie 21, le bilan reste d'autant plus maigre que seules les associations de parents subventionnent ce type de recherche, Il paraît nécessaire de rappeler que la recherche scientifique, objet de notre association, ne se résume pas, comme certains le croient au simple dépistage, certes nécessaire, qui entretien l'illusion que par ce biais cette maladie serait éradiquée, mais que son but est surtout de trouver les moyens d'améliorer la vie des 60 000 personnes atteintes de trisomie 21 qui vivent dans notre pays, sachant qu'au passage ces recherches seront également bénéfique à l'ensemble de la population. Plus que jamais il faut mobiliser et il est indispensable que vous nous aidiez à recueillir des fonds pour que nous puissions continuer à attribuer des bourses et financer des programmes de recherche, Faut-il le redire, nous avons été la première association en France à: -convaincre nos adhérents que la recherche pour cette maladie est indispensable -recueillir des fonds qui ont permis de la recherche sur la trisomie 21 Et nous sommes les seuls à rendre compte régulièrement des progrès dans ce domaine grâce à notre revue « les nouvelles du chromosome 21 ». D'autres associations nous ont rejoints dans ce combat: faire de la recherche pour mieux comprendre la pathologie dont souffrent nos enfants, nos parents et nos proches afin de pouvoir envisager des thérapeutiques. Aidez-nous à continuer. Nous comptons sur vous car il en va de la survie de l'AFRT D'avance merci. Philippe de Vismes
Secrétaire Général |
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