La revue de l'AFRTBulletin N° 12 - 2003
Visualiser ce document virtuel. Bulletin N° 12 : Mai 2003Télécharger ce document : | Chers adhérents, amis, sympathisants, 2003 marque déjà l'année d'un deuxième souffle pour l'AFRT que vous soutenez avec beaucoup de fidélité depuis plusieurs années. Notre bureau a vu le départ de notre gentille et efficace trésorière, Mme A. Kamoun ainsi que celui de notre Secrétaire Général, M. R. Chastel, toujours sur la brèche, et dont la courtoisie et le style merveilleux de ses lettres et rapports m'ont été si précieux. Place à une nouvelle équipe dont les noms et les professions figurent dans le compte rendu de l'assemblée générale et du bureau. Cette équipe est plus étoffée et pratiquement tous sont parents d'enfants atteints de trisomie 21 et très concernés par les nouvelles connaissances tant fondamentales qu'appliquées à la trisomie 21. Alors qu'il y a quelques années encore l'AFRT osant parler de maladie en ce qui concerne la trisomie 21, se faisait gentiment critiquer pour laisser place à des termes plus anodins, handicap, état etc., nous osons aujourd'hui ainsi que d'autres associations penser que le long chemin qui mène à des prises en charge thérapeutiques est déjà commencé. Notre but est donc comme nous l'avons fait les années précédentes de favoriser la recherche fondamentale et appliquée en attribuant des contrats de recherche et des bourses mais aussi de contacter les stat-up et des entreprises du médicament pour les solliciter d'ouvrir la porte pour tout ces malades atteints de la trisomie 21. En effet, si les familles ont gagné la guerre de l'intégration lors de la petite enfance, celle de l'insertion scolaire est encore bien problématique et il faut désormais gagner la guerre d'un mieux vivre de la vie adulte voire de la personne âgée. Cette bataille ne se sera gagnée que si, comme pour toutes les autres maladie, recherche fondamentale, recherche appliquée et entreprises du médicament se donnent la main pour former une grande ronde autour de nos enfants atteints de la trisomie 21 et leur chanter des jours meilleures encore, Comme vous le lirez dans ce bulletin nous avons aidé la recherche dans la mesure de nos moyens, nous devons continuer, aidez-nous à relever ce grand défi. 60 000 personnes et leur famille sont concernées en France. Il faut se mobiliser pour organiser une journée nationale pour la trisomie 21 A tout un grand merci Cordialement vôtre
Jacqueline LONDON Présidente |
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