• La revue de l'AFRT
• Colloques
• Faites un don
• Adhérer à l'AFRT

Avril 2010

A l’occasion de la 5^ème journée mondiale de la trisomie 21, l’AFRT a organisé, à l’Université Paris-Diderot les 19 et 20 mars 2010 un colloque, réunissant des professionnels (médecins, éducateurs, thérapeutes, chercheurs), des personnes atteintes de trisomie 21 et des parents concernés.

Ces deux jours passés ensemble ont été l’occasion d’échanges sur des questions touchant à la vie quotidienne des personnes atteintes de trisomie 21, comme le traitement des apnées du sommeil, la récurrence des problèmes de peau, ou les besoins alimentaires.

Ce fut aussi l’occasion pour les familles de découvrir des expériences originales de prise en charge de la trisomie 21, avec les consultations en orthodontie pour le traitement du syndrome orofacial, les techniques de fasciathérapie et d’audio-psycho-phonologie.

Des professionnels impliqués dans l’accompagnement des adultes atteints de trisomie 21 ont témoigné des démarches et des obstacles rencontrés dans leur travail : insertion professionnelle, choix du lieu de vie, accompagnement des adultes vieillissants ; de nombreuses initiatives sont menées sur le terrain sur ces questions. La problématique du vieillissement des personnes atteintes de trisomie 21 prend de plus en plus d’importance avec l’allongement de la durée de vie, et leurs besoins médicaux, sociaux et psychologiques doivent être pris en compte.

D’autre part, plusieurs chercheurs ont présenté au public les avancées récentes en matière de recherche fondamentale, rappelant que, même s’il ne s’agit pas d’attendre un miracle, l’espoir est permis pour des traitements concernant les déficits intellectuels et le vieillissement dans la trisomie 21. L’importance de la communication à l’intérieur du réseau associatif au niveau européen et international a été soulignée, permettant de partager les initiatives intéressantes en matière de recherche ou d’accompagnement, et d’avoir plus de poids face aux politiques et aux financeurs potentiels.

Enfin, et surtout, des jeunes et moins jeunes atteints de trisomie 21 sont intervenus dans ce colloque qui doit devenir au fils des ans vraiment le leur. Selon leurs envies et compétences diverses, ils ont présenté leur parcours ou partagé leurs talents : démonstration d’Aïkido et de karaté, exposition de peinture et récital de saxophone. Nous remercions les intervenants d’avoir bien voulu prendre le temps de ces échanges riches en découvertes et perspectives, et tous les participants pour leur implication. 

La journée mondiale de la trisomie 21 est aussi l’occasion de communiquer sur cette pathologie dans les média. A l’heure où les lois de bioéthiques sont sur le point d’être révisées, les modalités du dépistage prénatal de la trisomie 21 et la possibilité d’étendre le diagnostic préimplantatoire à la recherche de cette pathologie sont interrogées. La question du statut de la personne atteinte de trisomie 21, de sa stigmatisation dans une société qui fait tout pour éviter sa naissance, est soulevée. Nous saluons ici l’initiative de l’association les amis d’Eléonore (http://www.lesamisdeleonore.com/). La récente condamnation du CHU de Nantes par le tribunal administratif à verser des indemnités à une famille pour n’avoir pas diagnostiqué un cas de trisomie 21 confirme l’actualité de cette question.

L’AFRT, loin de s’opposer au diagnostic de cette maladie, est cependant convaincue qu’un débat, sain et objectif, sur les questions d’éthique liées à la trisomie 21 est indispensable dans le contexte actuel. Nous devons rappeler que contrairement à de très nombreuses autres pathologies, l’Etat dépense beaucoup pour le dépistage, mais ne subventionne aucun programme de recherche fondamentale sur la trisomie 21.