Bulletin N° 16 - 2007
Visualiser ce document virtuel. Bulletin N° 16 : Novembre 2007Télécharger ce document : | EditorialMesdames, Messieurs,Nous savons ce numéro 16 des « Nouvelles du Chromosome 21 » très attendu, mais l’organisation par l’AFRT des deux colloques en 2007, notre assemblée générale, la restructuration du Conseil d’administration et du Conseil scientifique, notre participation à trois colloques à l’étranger sur la trisomie 21 ont laissé trop peu de temps pour l’écriture. Vous trouverez dans ce numéro des comptes-rendus des deux colloques organisés par l’AFRT à Paris et à Meknès (Maroc) et quelques nouvelles brèves. Nous nous proposons dans le numéro à paraître au premier trimestre 2008 de faire un compte rendu exhaustif des trois colloques qui se sont tenus à l’étranger. Comme vous le savez, la recherche avance avec votre soutien, puisque nous avons une recherche sur les problèmes de peau que présentent certaines personnes atteintes de trisomie 21 et pour lesquels aucun médicament actuellement sur le marché ne vient à bout. Merci aux cinquante personnes qui ont répondu au questionnaire élaboré dans le laboratoire de Mme London et envoyé à cet effet. Cette recherche est menée par Melle Aicha Cherfa de étudiante en thèse de l’Université Paris-Diderot. Nous avons également subventionné l’équipe du Dr. J. Adrien de l’Unité de recherche en neuropsychopharmacologie, hôpital Salpêtrière, Paris, pour mener une étude sur le sommeil dont vous trouverez un résumé succinct. Nous souhaiterions poursuivre cette collaboration. Mais améliorer les aptitudes cognitives des personnes atteintes de la Trisomie 21 est, me semble-t-il, une attente de chaque parent que je suis. J’ai donc proposé à notre Présidente de demander à notre Conseil Scientifique que préside monsieur Jacques Borg, professeur en Biochimie au CHU de Saint Etienne de mettre en place les outils permettant d’élaborer un document sur les recherches en cours dans le monde et leurs perspectives. Je sais que ces recherches avancent vite mais qu’elles prendront encore plusieurs années avant de pouvoir être appliquées efficacement à nos enfants et il nous faudra encore beaucoup d’argent. Cela veut dire que votre contribution actuelle nous est très précieuse, mais peut-être pourriez-vous envisager aussi, de solliciter votre entreprise comme je l’ai fais moi-même avec des succès répétés au cours des années : mille cinq cents euros en 2005, cinq cent euros en 2006, mille euros en 2007 ; voici le résultat d’une démarche simple. Vous pourriez aussi solliciter vos proches sur votre lieu de travail ou monter des manifestations dans votre commune au profit de la Recherche sur la Trisomie 21. Pour ma part, j’organise le 5 avril 2008 à Montigny le Bretonneux en partenariat avec le Lions Club, la Ville et un traiteur, un Dîner spectacle ; en 2007 une telle soirée à rapporté 1200 euros reversés à notre association. J ’ai été très touché lors de la semaine du handicap 2007 organisée par la ville de Montigny le Bretonneux de l’initiative suivante du Conseil Municipal des jeunes : il demandait aux personnes se rendant à cette manifestation d’apposer leurs mains sur un grand papier et prenaient en charge sur leur budget deux euros par main reproduite ; près de sept cent cinquante euros vont ainsi être reversés à notre association. De telles actions, permettent également d’avoir des échanges avec la population, de se sentir soutenu, et de suciter un autre regard sur cette pathologie et sur les patients. Voilà donc des pistes pour lesquelles je souhaite que vous vous engagiez. Vous pouvez me joindre sur le téléphone de l’Association au 06.42.92.26.46 ; nous sommes prêts à vous aider et vous soutenir dans cette démarche, prévenez-nous, ce sera un plaisir de nous joindre à vous. Mesdames, Messieurs, parent comme vous, je suis sûr que notre association qui est maintenant connue bien au-delà de nos frontières apportera par ses projets en cours et ceux à venir, si nous en avons les moyens, une amélioration de la vie quotidienne de nos enfants. Tel est le vœu que je formule en cette fin d’année. Je profite de cette lettre pour vous souhaiter à tous pleins de joies et de succès et surtout une très chaleureuse pensée pour nos et vos enfants atteints de trisomie 21. Jacques Costils Secrétaire Général |
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