Bulletin N° 07 - 1999
Visualiser ce document virtuel. Bulletin N° 07 : Décembre 1999Télécharger ce document : | Chers adhérents, chers sympathisants, chers amis Nous avons pris connaissance avec étonnement et plaisir, ces dernières semaines, des rapides avancées de la recherche dans le domaine génétique.Nos amis anglais ont terminé le séquençage du chromosome 22! Ils n'ont pas hésité à affirmer « qu'il s'agit de la plus grande découverte depuis Darwin ». Les français pensent terminer le séquençage du chromosome 14 en mars 2000!Cependant il faut savoir que ces résultats spectaculaires sont le fruit d'une étroite collaboration entre de nombreux groupes dans des pays différents. Derrière ces opérations de « recensement » des gênes, se profilent les études fondamentales sur les propriétés des gênes, prélude indispensable pour pouvoir aboutir à des applications thérapeutiques dans un délai plus ou moins long. Il est donc bien normal que les chercheurs fassent connaître leurs avancées avec éclat. Ne boudons pas notre plaisir, veillons seulement à ne pas susciter des espoirs par trop en décalage avec la réalité. N'ignorons pas non plus les redoutables problèmes d'éthique que posent certaines découvertes biologiques récentes, problèmes qui expliquent en partie le retard pris pour réviser les lois bioéthiqueEn ce qui nous concerne, nous sommes nous aussi très satisfait des progrès réalisés dans la connaissance du chromosome 21 et des propriétés des gênes qui le composent. Son séquençage sera très vraisemblablement terminé vers Pâques grâce à un consortium Germano-Japonais. Le Professeur Kamoun a bien voulu faire pour nos adhérents, dans ce numéro des « Nouvelles du chromosome 21 », le point sur la recherche dans les divers domaines de la trisomie 21. C'est bien parce que les progrès de la recherche permettent d'entrevoir en différents domaines des espoirs d'amélioration pour les personnes atteintes de la trisomie 21 que nous avons cru devoir vous adresser une lettre pour vous faire part des difficultés financières que le principal laboratoire Français de recherche sur la trisomie 21 risque de rencontrer du fait de la position prise par l'AFM et du manque d'actions incitative pour la recherche dans ce domaine tant au niveau national qu'européen. Nous remercions tous ceux qui ont déjà, très vite, manifesté leur soutien à l'AFRT pour la décision qu'elle a prise sans plus tarder à ce propos. Nous sommes convaincus que d'autres encouragements nous parviendrons encore. Nous remercions nos amis de FAIT 21 et de l'UNAPEI qui nous ont encouragés moralement dans notre action et qui ont demandé une entrevue à l'AFM pour tenter de la faire revenir sur sa décision;Nous remercions enfin les associations « Enfant Soleil » dirigée par Mme J. Bonheur et « TEAM » dirigé par M.C. Pourquié qui se proposent de mettre tout en œuvre pour organiser une Journée Nationale pour la trisomie sur le thème: Connaître et Agir.Votre soutien, chers adhérents et sympathisants, est notre raison d'être...nous entendons bien ne pas vous décevoir dans notre action pour le soutien à la recherche sur la trisomie 21, Jacqueline LONDON
Présidente |
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