Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21
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Bulletin N° 02 - 1996


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Bulletin N° 02 : 1996


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Éditorial

Depuis un an, grâce à vous, notre association s'est développée et fait connaître auprès de nombreuses institutions et organismes publiques. Le nombre de nos adhérents a presque triplé et certains correspondants régionaux ont oeuvré avec acharnement et réussite. Qu'ils trouvent ici l'expression de notre gratitude et de tous nos remerciements.

Si notre action se poursuit à de rythme pour l'année à venir, nous pouvons espérer concrètement remplir notre principal mission, à savoir l'aide à la recherche. Cependant si nous voulons que l'investissement dans la recherche sur la trisomie 21 soit le reflet de l'attente des 50 000 familles concernées, il nous faut faire beaucoup plus. Si la trisomie 21 est la plus fréquente des maladies génétiques, il faudrait aussi que la recherche ainsi que les divers soutiens que nous pouvons apporter aux familles soient en harmonie.

Pour cela nous militons actuellement pour!

L'organisation d'une journée nationale sur la trisomie 21

Nous nous employons à obtenir des autorités compétentes la reconnaissance légale d'une telle journée qui nous permettrait non seulement de sensibiliser toutes les familles, mais aussi l'ensemble de la population sur ce retard mental que l'on a si longtemps été obliger de cacher.Le temps est venu de:

  • dire que seule la recherche permettra de comprendre pourquoi nos enfants trisomique 21 sont ce qu'ils sont;


  • de montrer à toute la population qu'un enfant trisomique 21 est un être à part entière qui a toute sa place dans notre société;


  • de faire comprendre que toute recherche sur la trisomie 21 aidera à une meilleure compréhension non seulement des divers aspects de cette pathologie et par là même de ceux d'autres pathologies voisines (par exemple d'autres retards psychomoteurs) et plus généralement des phénomènes de développement et du vieillissement.


    • Mobilisons nous beaucoup plus et nous gagnerons

    pour nos enfants et pour nous mêmes

    Cordialement vôtre

    Jacqueline LONDON

    Présidente









     

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