La revue de l'AFRT2007 - Mai - Colloque de Meknès
Visualiser ce document virtuel. Colloque : 18 et 19 mai 2007Télécharger ce document : | Compte rendu du Colloque International « Prise en charge de la personne porteuse d’une trisomie 21 et perspectives thérapeutiques » 18 et 19 mai 2007, Meknès, Maroc.Dr. Stéphanie Frenkel Université de Picardie Jules Verne, France En mai dernier, l’Association Marocaine des Enfants Trisomiques de Meknès (AMET 21) a organisé avec l’AFRT un premier colloque international qui s’est déroulé au Siège de la Région Meknès-Tafilalet (Maroc). L’AMET 21 a été créée en mai 2005 et est présidée par le Pr. Abdelhak Serghini. En deux ans, cette association a été très active. Elle a notamment permise, grâce à de fréquentes réunions, de mettre en contact parents et professionnels de la santé ainsi que de créer deux classes spécialisées et une salle de kinésithérapie. Ce colloque, très riche en échanges et fédérateur de nouvelles collaborations, s’est articulé autour de 2 principales thématiques : la pathologie, le présent et le futur des thérapeutiques (jour 1) et comment augmenter les fonctions cognitives (jour 2). L’espérance de vie des personnes porteuses d’une trisomie 21 a considérablement augmenté. Actuellement, 70% des enfants qui naissent avec une trisomie 21 peuvent espérer vivre plus de 70 ans. A l’origine, une prise en charge de meilleure qualité et un dépistage précoce des malformations curables. Dans ce contexte, le Dr. Marie-Christine De Blois (France) a insisté sur un suivi médical continu de ces personnes et en a présenté les principales caractéristiques. Les aspects épidémiologiques et cytogénétiques ont été présentés par le Dr. Chafai Elalaoui (Maroc) ainsi que les principaux résultats de son étude portant sur 915 enfants atteints de trisomie 21. La deuxième intervention de la 1ère journée « la pathologie, le présent et le futur des thérapeutiques », a été réalisée par le Dr. Paul Zubillaga (Espagne). Il a abordé l’ostéoporose et son lien avec la carence en vitamine D. Quant à Aïcha Cherfa (France), elle a centré son intervention sur les anomalies cutanées qui sont très présentes chez ces patients. Elle a également développé ses travaux visant notamment à augmenter la connaissance épidémiologique des dermatopathologies développées, d’en estimer l’incidence et d’en décrire les caractéristiques épidémiologiques et cliniques. Les deux principaux aspects abordés par le Dr. Joan Murphy (Irlande) ont été la présence et le dépistage des troubles auditifs, ainsi que la croissance et la puberté de ces enfants et adolescents. L’étude qu’elle a présentée a mis en évidence que sur '4 enfants et adolescents porteurs d’une trisomie 21, 75% présentent des anomalies de l’appareil auditif. La majorité de ces anomalies touche l’oreille externe et l’oreille moyenne. Au sujet de la croissance, le risque de surpoids est à surveiller. En effet, si les résultats montrent que ces enfants et adolescents sont plus petits que la moyenne, ils ont un poids similaire à celui de la population générale. Enfin, concernant l’âge moyen de la survenue des premières règles (12.6 ans, extrêmes : 9 et 15 ans), il est plus précoce que pour la population générale. Enfin, le Pr. Jacqueline London (France) a clôt cette riche journée sur les principales avancées en matière de recherche sur la trisomie 21 et sur les principaux aspects développementaux de ce syndrome. La 2ème journée « comment augmenter les fonctions cognitives » a débuté par la présentation de Bob Black (Royaume-Uni) sur les stratégies spécifiques qui ont été utilisées avec succès afin d’augmenter les capacités de l’enfant à développer ses compétences langagières et d’alphabétisation. Ces compétences sont cruciales. En effet, elles augmentent le nombre d’opportunités d’accès de ces personnes à des expériences d’éducation et de socialisation dans leur communauté de vie. Concernant l’identification des différents profils cognitifs parmi les enfants présentant des troubles d’apprentissage, les recherches en neuropsychologie y ont joué un rôle primordial. Le Pr. Stefano Vicari (Italie) a présenté les principaux résultats de ses travaux sur l’étude de la mémoire (mémoires à long terme et mémoires à court terme) ; mettant ainsi en lumière les points forts et les points faibles des personnes porteuses d’une trisomie 21. Son exposé s’est terminé sur les procédures d’intervention spécifiques permettant d’améliorer la qualité de vie de ces personnes ; procédures suggérées par les données obtenues dans ce domaine. Avant d’aborder la question de l’insertion, le Pr. Monique Cuilleret (France) a développé trois aspects :
L’autonomie de l’enfant passe d’abord par l’autonomie des parents et leur acceptation de la séparation d’avec leur enfant. Mais aussi, elle dépend des moyens que la société met à sa disposition. L’association « Grandir à l’école » œuvre pour l’insertion scolaire de l’enfant et de l’adolescent porteurs d’une trisomie 21 (présentation de Sophie Cluzel, France). L’association « Technique Educative Accompagnement et Médiation » (TEAM) œuvre pour l’insertion professionnelle de ces adultes en milieu ordinaire. Le dispositif alors mis en place a été présenté par Magali Noble et Mériem Bouyahya (France). Elles ont rappelé l’importance d’avoir des exigences avec l’enfant porteur d’une trisomie 21 ; cela les préparant et leur rendant service pour leur future insertion en milieu professionnel. Enfin, l’association « Le 8ème jour » œuvre pour l’autonomie de ces adultes en leur permettant l’accès au logement. Mesdames Huguette Vandeput et Clémentine Deferière (Belgique) ont présenté les actions concrètes de leur association. Plusieurs « structures de vie » ont ainsi vu le jour. Dans chacune d’entre elle, on retrouve des appartements où vivent de manière autonome et indépendante les bénéficiaires du projet, des espaces communs ouverts à tous les habitants de l’immeuble, des appartements pour des personnes valides qui ont accepté le principe de « solidarité active » comme mode de vie dans l’immeuble ainsi qu’une assistance professionnelle (i.e., un service d’accompagnement, une responsable des jeunes et une assistante sociale). |
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